La démence dans la maladie d'Alzheimer est actuellement une cause très importante de morbidité et de mortalité. C'est l'une des dix causes de décès les plus fréquentes dans les pays occidentaux. En Suisse, on estime qu'environ 120'000 personnes souffrent de démence, principalement de type Alzheimer, et environ 28'000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La médiane de survie pour la maladie d'Alzheimer varie de 3 à 12 ans selon le stade auquel le diagnostic est posé, la plupart des patients passant plusieurs années au stade le plus invalidant. Ce stade est caractérisé par une altération cognitive globale importante et un alitement avec incontinence urinaire et/ou fécale. La maladie d'Alzheimer est une cause majeure de morbidité et de mortalité avec des conséquences importantes pour la personne atteinte et sa famille. La pneumonie est une complication fréquente au stade avancé de la maladie et est souvent la cause directe du décès. Malgré l'évolution progressive et irréversible de la démence d' Alzheimer, les patients déments reçoivent un traitement à visée curative dans les derniers mois de leur vie et le recours à une approche palliative est souvent retardé. Cet article donne un aperçu de ces situations et discute des options de traitement pour la pneumonie à un stade avancé.
pneumonie
Les infections sont très fréquentes au stade avancé de la maladie, touchant jusqu'à 66 % des résidents au cours d'un suivi de 12 mois. Lors de longs séjours, environ un quart des prises de décision concernant la prise en charge et le traitement des patients atteints de démence est liée à un épisode infectieux, le plus souvent respiratoire ou urinaire. La pneumonie occupe une place particulière en raison de ses symptômes souvent inconfortables pour la personne et parce qu'elle est souvent la cause directe du décès. Près de 50 % des patients atteints de démence développent une pneumonie au cours des deux dernières semaines de vie. Chez les résidents atteints de démence, la présentation clinique de la pneumonie est généralement atypique, le plus souvent avec confusion, asthénie ou chutes importantes, alors que la fièvre et la toux sont absentes. La cause la plus fréquente est l'aspiration bronchique, sous l'effet conjugué de mécanismes de protection défaillants et de troubles de la déglutition.
pneumonie chez les personnes âgées
La population âgée croissante dans les pays industrialisés et en développement présente des risques particuliers d'infection. Le site d'infection le plus important est le poumon. À un extrême, nous avons un groupe de personnes âgées en bonne santé qui vivent de manière indépendante dans la communauté et dont les activités physiques et sociales restent importantes. Dans cette population, la pneumonie est une infection grave qui, sans traitement, est associée à une mortalité élevée, et dont la réponse au traitement est excellente. Pour ces patients, il n'y a aucun doute sur la nécessité de traiter la pneumonie rapidement et efficacement. On peut également trouver des patients en phase terminale de cancer ou dans un état de démence avancée. Chez ces patients, du fait de la pathologie sous-jacente, le pronostic fonctionnel vital et la qualité de vie à moyen et court terme sont très difficiles à évaluer. Ainsi, même si la pneumonie est souvent considérée par le médecin légiste comme la première cause de décès, l'impact du traitement antibiotique sur la survie reste difficile à évaluer et n'est probablement pas significatif. Il y a quatre situations cliniques gériatriques et quelques considérations des auteurs sur l'effet et l'intérêt d'un traitement antibiotique. Le terme « pneumonie de fin de vie » peut résumer trois situations cliniques, à savoir : la pneumonie chez les patients atteints de démence sévère, chez les patients en phase terminale et chez les patients moribonds. Il s'agit certes de situations différentes sur de nombreux points, mais elles peuvent être comparées dans le cadre de l'intérêt de l'antibiothérapie contre la pneumonie. La pneumonie est une infection pulmonaire qui entraîne une hospitalisation et une surmortalité chez les personnes de plus de 65 ans. Et, par conséquent, chez les personnes atteintes de la maladie d' Alzheimer (MA). C'est un problème de santé publique par sa fréquence et sa gravité. Les symptômes de l'infection sont la fièvre, l'essoufflement, les douleurs thoraciques et les troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhée). Cette pneumonie peut faire suite à une grippe ou se propager d'une personne à l'autre par les sécrétions nasales ou orales (éternuements, toux, contact physique). Avec l'antibiothérapie, la pneumonie peut être guérie en deux semaines, mais l'âge avancé et la présence d'autres pathologies peuvent entraîner de nombreuses complications médicales (septicémie, abcès pulmonaire, inflammation de la plèvre) nécessitant une hospitalisation. Après avoir montré, en 2017, que la prise de benzodiazépines (anxiolytiques) augmentait de 30 % le risque de pneumonie dans cette population, une équipe de chercheurs a voulu savoir si l'utilisation d'analgésiques opioïdes pouvait également favoriser l'apparition de cette pathologie respiratoire. les principales sources d'inconfort en cas de pneumonie, de fièvre, de congestion et de toux sont facilement perçues par l'équipe de santé. Il en va différemment de la dyspnée, de la confusion et de l'anxiété, souvent difficiles à évaluer chez un patient muet dément. Pour rappel, une saturation normale en oxygène n'exclut pas la dyspnée, qui est un symptôme subjectif.
Prise de décision et anticipation des soins
La communication avec les patients atteints de démence sévère peut être possible longtemps tant qu'elle est réalisée de manière adaptée aux capacités résiduelles. Cela nécessite des compétences spécifiques de la part des soignants. L'appréciation de la qualité de vie, le sens donné à une prolongation de la vie dans ces conditions et le risque d'aggravation supplémentaire en cas de traitement d'une complication sont des éléments largement subjectifs mais doivent servir de base de discussion avec les proches et les patients qui sont encore capables de comprendre et de s'exprimer. Selon une étude néerlandaise, les facteurs les plus importants pris en compte par les médecins pour décider d'utiliser ou non des antibiotiques dans une situation comme celle de Mme R. étaient l'état fonctionnel de la personne avant l'épisode aigu, sa durée de vie et sa capacité à communiquer. Tous ces facteurs sont généralement modifiés dans la démence avancée et, par conséquent, leur aide clinique est limitée. Comme évoqué plus haut, la fréquence des infections en fin de vie et les désagréments associés obligent à anticiper les gestes à poser, notamment en informant les proches sur l'évolution attendue de la maladie et de ses complications. Ainsi, les objectifs de soins peuvent être discutés avant que des problèmes aigus n'apparaissent, dans l'idée d'éviter des traitements ou des hospitalisations non souhaités par le patient. Par conséquent, l'approche thérapeutique de tout épisode infectieux doit être guidée par des objectifs de soins spécifiques à chaque patient. La question d'administrer un traitement curatif ou d'instaurer uniquement des soins de confort doit toujours être posée. Renoncer à un traitement antibiotique pour une maladie guérissable comme la pneumonie peut être difficile pour le médecin et les soignants. En l'absence d'échanges préalables, cette décision peut également être ressentie par les proches du patient. La décision doit être guidée par la volonté du patient, qu'elle soit exprimée oralement, écrite sous forme de directives anticipées ou présumée par l'avis des proches. Lorsque la personne ne peut plus décider par elle-même, le médecin doit identifier un représentant thérapeutique dans sa famille conformément au nouveau droit à la protection de l'adulte du code civil suisse. La liste et l'ordre hiérarchique des proches sont déterminés par la loi. En pratique, il n'est pas rare que les directives anticipées ne soient pas disponibles et que les membres de la famille prennent une décision difficile. Dès lors, la décision sera prise par le médecin en concertation avec l'équipe médicale qui prend en charge le patient et assume son soutien jusqu'au bout, dans son intérêt supposé. Dans ces cas, une difficulté supplémentaire pour le médecin est d'intégrer harmonieusement dans sa prise de décision des éléments plus spécifiques tels que les ressources humaines, le niveau de formation des équipes médicales, la disponibilité des appareils de fourniture d'oxygène ou les aspects économiques liés aux remboursements. des médicaments utilisés par voie parentérale qui interviennent également dans la prise de décision concernant le lieu de soins.
prise en charge.
La prise en charge de la dyspnée comprend des mesures pharmacologiques et non pharmacologiques. Parmi ceux-ci, la bonne position dans le lit (position semi-assise), les vêtements amples et une bonne ventilation dans la chambre doivent toujours être vérifiés. L'administration d'oxygène peut être tentée si le patient est suffisamment coopératif, et les lunettes sont généralement mieux tolérées que les masques. L'inconfort d'une bouche sèche, fréquente sous oxygénothérapie qui assèche les muqueuses et la sensation de soif qui peut en découler, est soulagée par des soins réguliers de la bouche (y compris des lèvres!). Les mesures pharmacologiques comprennent de faibles doses de morphine (0,5 à 2,5 mg SC toutes les 4 à 6 heures, dont la dose doit être ajustée en fonction de la réponse clinique) pour les patients naïfs d'opioïdes ou une augmentation de 25 % de la dose d'opioïdes si le patient est prend déjà de la morphine. L'avantage des opioïdes est leur efficacité simultanée sur la toux, la douleur et la dyspnée. Les anticholinergiques (scopolamine, glycopyrrolate de sodium (Robinul) sont utiles en cas d'encombrement bronchique en fin de vie, mais augmentent le risque de confusion (à l'exception du glycopyrrolate). La scopolamine a l'avantage d'être administrée en patch transdermique (maximum 3 à jour). ) de 1,5 mg/24 h, mais il a un léger effet sédatif Quant au glycopyrrolate, les doses usuelles sont de l'ordre de 0,2 à 0,4 mg 4 à 6 fois par jour S'il existe une composante anxieuse dans le dyspnée, la lévomépromazine (Nozinan) (3-5 mg toutes les 8 heures) est également utile, mais a un effet anticholinergique potentiellement confondant. bronchospasme associé. flexion de la tête.
Antibiothérapie versus traitement symptomatique
La question de la souffrance au cours de la pneumonie a été souvent évoquée mais peu étudiée. L'objectif est ici de déterminer si l'antibiothérapie peut être considérée dans certaines circonstances comme un traitement palliatif, c'est-à-dire qu'en plus de son efficacité bactériologique, un antibiotique peut être utilisé avant tout pour diminuer l'inconfort, la souffrance engendrés par une pneumonie. Dans quelle mesure A notre connaissance, une seule étude a spécifiquement évalué l'intérêt de l'antibiothérapie comme traitement symptomatique. Les résultats suggèrent un niveau d'inconfort plus élevé chez les patients qui n'ont pas reçu d'antibiothérapie, qu'ils aient survécu ou non à l'infection. Cependant, il s'agissait d'une étude observationnelle et le groupe de patients n'ayant pas reçu d'antibiothérapie avait un niveau d'inconfort plus élevé avant l'épisode de pneumonie. De plus, l'inconfort des patients décédés d'une pneumonie avait été évalué comme supérieur à celui des patients décédés d'une autre cause, ce qui confirme le niveau élevé de souffrance causé par la pneumonie. Des études récentes ont également montré les conséquences délétères de la pneumonie sur les capacités fonctionnelles des personnes âgées. Aucune ne faisait référence à des patients atteints de démence sévère ou aux conséquences de l'absence de traitement antibiotique. C'est probablement un paramètre qu'il convient d'évaluer et de peser dans les options thérapeutiques. Quelle que soit la décision concernant l'antibiothérapie, il semble évident que des traitements symptomatiques sont nécessaires. Les soins palliatifs sont donc un besoin essentiel dans la prise en charge de ces patients. La question de l'utilisation d'antibiotiques pour traiter la pneumonie se pose fréquemment chez les patients atteints de démence avancée, et de nombreux patients meurent pendant le traitement. Lorsqu'une indication est maintenue, le choix de l'antibiotique est le plus souvent empirique et doit couvrir les germes anaérobies en cas d'erreur. Dans le cas de Mme R., l'option de traitement a finalement porté ses fruits. Cependant, dans une situation plus avancée, l'efficacité du traitement antibiotique en termes de survie et de contrôle des symptômes n'est pas bien documentée. L'une des rares études observationnelles conclut à des résultats mitigés, les antibiotiques en phase terminale augmentent certes la durée de survie, mais au prix d'un confort réduit. En particulier, les antibiotiques sont responsables d'effets secondaires digestifs (nausées et diarrhées, colites clostridiennes), peuvent contribuer à un état de confusion et sont le principal facteur de risque de colonisation par des germes multirésistants (67% des patients colonisés dans l'étude SPREAD). Si la décision est en faveur d'une antibiothérapie, la voie orale doit être privilégiée lorsque cela est possible pour réduire la gêne liée aux complications locales des injections (douleur, phlébite, hématome intramusculaire). Une alternative particulièrement intéressante en milieu de séjour prolongé (mais de faible niveau de preuve) est l'administration sous-cutanée de certains antibiotiques (ceftriaxone, céfépime, ertapénème, amikacine). Dans le même temps, la gestion des symptômes doit être commencée dès que possible, qu'un antibiotique soit administré ou non. Une réévaluation périodique (toutes les 24 à 48 heures) de l'efficacité et de la tolérance du traitement en cours est nécessaire.